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Enquête conciliation emploi-famille pour les aidants proches

Conciliation Emploi Famille

 Formulaire de l'enquête en ligne

 

Afin de convaincre les pouvoirs publics de la nécessité de mettre en place des réponses spécifiques aux besoins des aidants proches, nous devons davantage identifier le nombre d’aidants proches concernés par la difficulté de concilier emploi et aide à un proche en perte ou en manque d’autonomie.

 

Réponses à : "Enquête conciliation emploi-famille pour les aidants proches"

  1. # marota - 21. Jul, 2016 18:48:59
     

    Depuis 22ans je m'occupe de mon fils schizophrène déficitaire je suis a bout je suis dépressive on n'a aucune aide j'ai du arreter de travailler pour etre présente jour et nuit je vit dans l'angoisse d'une crise. de plus des hospitalisations traumatisante pour lui et la toute la famille

  2. # Stephanie - 27. Jan, 2016 19:56:47
     

    Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans. Cyril est atteint d'une malformation du cervelet, de troubles autistique sévère et de gastroparesie. Il est alimenter par sonde de gastrostomie.Nous nous battons tous les jours pour limiter son niveau de dépendance pour lui assurer une vie décente qd nous ne serons plus la. Nous parents d'enfants différents sommes souvent épuisés, éteint, seule dans nos combats successifs..nous avons besoin d'aide, j'ai besoin d'aide. ..or on nous met sans cesse des bâtons dans les roues. Je suis maman mais également travailleuse et qui plus est indépendante, comme tous les parents qui se démènent pour leur enfants malades ou handicapé je n'ai reçu aucune aide psychologique, physique,aucune adaptation de mon temps de travail et encore moins financière. Les allocations majorées ne couvrent en rien les différentes prises en charge et encore moins un horaire de travail décent pour assurer les rendez vous chez les thérapeutes, les spécialistes, les arrêts de travail lors des hospi ou de la garde en période extrascolaire car pas de structure d'accueil. Sans aide exterieure (associations, familles,amis) nos combats sont perdus d'avance. .Comment pouvez nous nous aider à assurer notre rôle de parents différents car oui on a besoin d'aide.

  3. # dorothee - 28. Sep, 2015 12:02:22
     

    Maman de 30ans d'un Petit garçon de 5ans né avec multiples problème de santé.
    Mal formation cardiaque, reflux aux reins, épileptique et mal entendent. Je cours partout pour lui. Médecin, spécialiste, logopède et psychomotricienne.je m'efforce de lui donner tout se qu'il à besoin pour grandir et s'épanouir comme tout les autres enfants de son âge. Tout en m' occupant aussi dz son petit frère et en me battent pour pouvoir garder mon chômage et aussi travailler mi-temps pour les enfants malades.

  4. # manuella goutroux - 23. Sep, 2015 10:11:00
     

    j'ai mes beaux parents qui sont tous les deux handicapés je dois les conduire a l’hôpital pour leur rdv médicaux je fais leurs courses leur lessives.
    il n'ont personne à part moi je suis au chômage et je suis obliger de faire des formations et chercher de l'emploi c'est vrai si je pourrait etre reconnue comme aidant proche cela me faciliterais la vie mon mari est invalide,il souffre d'épilepsie. Il est traité,ici dernièrement j'ai repris une formation mais que j'ai du stoppé car il est hospitalisé. Il est alcoolique et doit subir un sevrage si je ne suis pas là ce sevrage risque d’être un échec

  5. # yssa - 03. Sep, 2015 14:05:42
     

    je suis aide soignante voila pour la 3eme fois que je démissionne de mon emplois je suis horrifier de voir la manier d'on ton prend en charge les personnes perdant toute autonomie jour après jour
    de meme pour les personnes en fin de vie.c'est une réalité pénible à accepter.comment puis je continuer mon travaille en sortant de ces institutions ou l'humain n'existe plus.j'ai accompagné des personnes en bout de parcoure sur mon lieux de travail de peur quel reste seul ou quels retombe à nouveaux.je ne veux plus travailler ou les gens spéculent en bourse sur le dos du personnel et des personnes malade.

  6. # bella - 20. Aug, 2015 20:43:48
     

    Maman de 51ans je m'occupe de ma fille depuis 19ans qui souffre d'epilepsie rebelle et pharmacoresistante enplus de sa malformation cerebrale ses problemes orthopedique gastrique et hematologique sans oublier ses allergies alimentaire que puis je vous dire mes cheres je n'est jamais travailler car j'ai passer tout mon temps a l'hopital je n'es occune ressource je moccupe de ma fille a temps plein je reve de dormir une nuit complete

  7. # gwen - 24. Jun, 2015 10:05:32
     

    Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 9ans souffrant d'une maladie génétique. Après avoir utilisé toutes les poses carrières possibles, épuisée, j'ai été obligée de prendre un mi-temps. J'ai besoin d'un horaire à la carte pour pouvoir aller chercher mon fils au Centre de jour car il n'y a pas de garderie le soir. Comment s'intégrer dignement dans la société alors que nous avons une vie hors-norme?

  8. # Marianne - 14. May, 2015 17:45:07
     

    Depuis bientôt 2 ans, j'ai arrêté de travailler afin d'accompagner mon mari qui souffre d'une démence frontale ! De plus en plus il perd de l'autonomie et je dois de plus en plus l'accompagner dans toutes les tâches de la vie journalière. Etant au chômage j'ai bien peur qu'un jour ou l'autre l'Onem me demande de justifier ma recherche d'emploi active... alors que j'ai travaillé 29 ans! Une angoisse supplémentaire que je me passerai bien ! Mais je suis indisponible pour l'emploi ou alors je dois faire appel à un service extérieur ! Pour un moment de répit oui sans problème mais pas pour un mi-temps et encore moi un temps plein. Mon salaire ne serait pas suffisant pour payer ces services. C'est une réalité, que ce soit pour son enfant, un de ses parent ou un conjoint !

  9. # CB - 11. Jan, 2015 21:25:41
     

    Bonjour,
    j'ai 52 ans et je m'occupe depuis 6 ans de mon mari hémiplégique et gravement aphasique suite à un AVC. Je suis prof à mi-temps mais je m'inquiète pour la rentrée prochaine car j'ai épuisé tous les types d'interruption de carrière (surtout avec les derniers changements).

  10. # People - 07. Nov, 2014 08:56:53
     

    Bonjour je m'occupe de ma maman de 81 ans qui est male voyante et qui a les glandes tyroides qui fonctionnent male j'ai perdu mon emploi a la suite de deux operations apres 22ans de travail je me retrouve sans emploi mais mes journees sont bien chargees avec ma maman malade j'attends que le statue de aide au proche soit reconnue

  11. # beatrice - 06. Jun, 2014 00:10:05
     

    j'élève seule mes deux enfants, âge difficile l'adolescence! J'ai troqué mon emploi de vendeuse pour travailler en titres services , emploi difficile mais horaire plus compatible car maman a la maladie de Parkinson et un atrophie des lobes frontaux ...bref, il faut être sur tous les fronts et là c'est moi qui suis épuisée!

  12. # Fanchon - 08. May, 2014 18:06:16
     

    Je m'occupe de ma mère ( 86 ans ), qui vit chez moi. Elle commence à partir vers une démence, ce qui n'est pas évident. Elle est hypocondriaque depuis de très longues années, et ses passages de " démences " vont vers des maladies imaginaires...
    La vie n'est pas évidente, parfois c'est lourd, je l'avoue. Il faut que je pense à tout, surtout à ne rien laisser traîner sur son passage, afin qu'elle ne tombe pas. Heureusement, que je lui ai aménagé une pièce avec sa chambre, télé, armoires....tout le confort nécessaire et sécurisant.
    Mais lorsqu'en pleine nuit j'entends un bruit,je sursaute à chaque fois ( Elle est déjà tombée plusieurs fois )....
    En ce moment, je ne travaille pas, mais en octobre, je reprends mon métier d'ambulancière, et à ce moment, il faudra trouver une solution, même éventuellement la placer en maison de retraite.
    Je comprends les " aidants proches ", leur manque de reconnaissance, se demander " qui sommes-nous ? ", car jamais on ne se préoccupe de nous, jamais on ne s'inquiète de notre santé et mental.jamais de vacances....
    Heureusement, que l'infirmière de ma mère est devenue une amie, et par son écoute, je peux déverser parfois mon " mal-être ", cela fait du bien de pouvoir parler, vider son sac et surtout se sentir comprise.

  13. # jean-pierre - 01. Apr, 2014 19:01:59
     

    je me suis occupé de mon père ( 85 ans ),pendant 10 ans et plus intensément les deux derniéres années de sa vie après qu'on lui ait détecté un cancer du poumon.
    Tout en continuant à travailler à une centaine de kilometres,j'étais chez lui tous les jours et j'avais des journées bien remplies,mais son état s'est aggravé et pour faire face,j'ai du recourir à des congés maladie.
    Malgré les difficultés,et j'aurais voulu faire plus,par exemple prendre un congé sans solde,mais financièrement hasardeux,
    je me suis souvent senti coupable quand je devais l'abandonner pour aller travailler mais je suis fier d'avoir d'avoir pu l'accompagner jusqu'a ses derniers instants.
    Fort indépendant de caractère ,je n'ai jamais pu me résoudre à demander de l'aide,et on ne m'en a pas vraiment proposé non plus!

  14. # PETIT LOUP - 23. Jan, 2014 18:13:39
     

    Maman d'un petit garçon tombé gravement malade à l'âge de 7 mois.Mon fils a eu une méningo-encéphalite à pneumocoque.
    Il a réussi, par grande chance, et avec beaucoup d'amour, à s'en sortir..!!!
    Il a fait plus de 1000 crises d'épilepsie jour et nuit, pendant un an...j'ai arrêté de travaillé pendant 4 mois, ensuite j'ai repris le travail, mon fils étant entré dans un centre d'accueil de jour où il profite de ses thérapies.
    A force de m'absenter, de manière justifiée par le médecin, lors de ses crises, j'ai perdu mon emploi.
    Je me retrouve au chômage, en recherche d'emploi, alors que quand je me présente à un employeur, je suis refusée pour cause de risque d'absentéisme récurent...
    La situation sociale et familiale n'offre à peine que 240EU...
    Que faire pour s'occuper d'un enfant malade avec cette somme quand il demande des frais médicamenteux non remboursés par la mutuelle...des trajets pour l'emmener en service d'accueil de jour..etc..etc..

    Alors je recherche du travail...quête presque impossible...

  15. # jo - 23. Nov, 2013 20:44:59
     

    je suis la maman de Sébastien enfant IMC de 12 ans, voilà un ans que j ai lâché prise.... aide ménagère et maman d un enfant lourdement handicapé moteur ont eu raison de moi mon corps a dit Stop et ne remonte plus a la surface! mon fils est en classe de 6 ème primaire et je souhaite l accompagné a préparé son futur! a quand ce statut pour nous enlevé une grosse épine du pied afin que nous arretons de nous faire du mauvais sang en nous demandons quoi choisir entre travaille et enfants? ???

  16. # jel - 09. Nov, 2013 10:02:15
     

    Pour les personnes porteuses de handicap de grande dépendance de la Région Wallonne, il est très important d'aller vers l'Awiph et de demander
    - l'inscription de l'aidé dans un service résidentiel ou de jour subsidié par l'Awiph, même si c'est pour plus tard, afin que les besoins en nombre de places à terme soient correctement évalués
    - de disposer de services, au domicile de l'aidé, financés par l'Awiph: éducateur, psy, orthopéda, rééducateurs, ... donc d'ouvrir les structures existantes et d’amplifier les services ambulatoires pour accompagner le projet de vie à domicile

  17. # angelgarbar - 21. Oct, 2013 09:11:56
     

    bonjour,je m occupe a plein temps de ma petite fille de 10 ANS,devenue paraplegique en 2009 suite a une operation du dos.J ai travaille pendant 20 ANS et j ai arrete pour m'occuper de son integration,de ces soins.EN EFFET,je la reprend tout les midi pour la sonder et lui donner son traitement medicamenteux.Je reste a proximite de l'ecole,car MARGOT a une tracheo et je suis a meme de changer la canule en cas de probleme.J 'ai appris tout les soins,sondage urinaire,changement canule et changement sonde de gastrostomie.Je sais que si ,MARGOT a une vie'NORMALE'c'est grace a mes sacrifices de vie sociale.Je beneficie de 800 euros a la mutuelle,j'ai perdu 400 euros par rapport au salaire que je percevais en travaillant.Evidement que je reclame ce statut d'aidant proche pour nous faciliter la vie.

  18. # jean - 14. Jun, 2013 16:35:01
     

    Je m'occupe (avec mes parents) depuis 15 ans de mon frère handicapé mental (trisomie) profond il ne parle quasi pas, ne comprend pas grand chose non plus. n'est pas propre et ne peut se nourrir seul. il vit dans son monde a lui et ne connait que nous. et je disposais d'une dispense pour pouvoir m'occuper de lui et j'ai appris que je n'allais plus y avoir droit. n'ayant jamais "travaillé" (pas de revenu allons nous dire) parce que les journées et de plus en plus souvent les nuits sont bien rempli. je n'ai jamais eu de salaire je m'occupe de lui depuis ma sortie d'école, je dispose donc de 220 euros par mois pour vivre. et honnêtement je ne sais plus que faire. on dispose de 6 ans avec cette dispense mais après 6 ans l'handicapé ne l'est plus comme par magie ? (se serait bien remarqué). lorsqu'il était petit non avons essayé de le confier a un établissement spécialisé qui au bout de 2 mois ne l'a plus voulu en nous disant qu'il était trop handicapé pour aller là bas et maintenant qu'il demande encore plus de soins, de temps, de patience que dois je faire de lui si je ne peux plus m'occuper de lui parce qu'il va bien falloir sans cette dispense que je trouve de l'argent quelque part ? j'aimerais vraiment bien travaillé mais que faire de lui, nous avons déjà bien du mal certain jour a en sortir nous même je ne peux imaginer laissé mes parents seul avec lui, d'autant qu'il fait de plus en plus de crise de colère même en pleine nuit bien difficile a gérer. en plus de passer souvent devant les gens et les organismes de planqué qui a trouvé une bonne excuse pour ne pas travaillé. je dois dire que je ne vois absolument aucune solution ... quelqu'un a dit qu'on a l'impression de vivre sur une autre planète c'est exactement ça.

  19. # vero - 07. Jun, 2013 06:41:30
     

    suite à un accident de la route datant de début mars,mon fils de 26 ans a perdu la vue et maintenant il va sortir de clinique et je suis perdue.je vis en couple mais je ne peux pas imposer la présence de mon fils à mon compagnon et je vais devoir prendre un appartement et quitter mon travail à 56 ans..

  20. # mama - 14. Apr, 2013 18:28:29
     

    Moi aussi je me dis que ce statut doit être reconnu. 25 années sans pouvoir exercer une activité professionnelle et profiter de ma propre vie familiale.

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