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Enquête conciliation emploi-famille pour les aidants proches - Dans le cadre de nos travaux visant la reconnaissance légale et l’accès aux droits pour les aidants proches revient souvent la question des préjudices particulièrement subits par les aidants proches actifs sur le marché de l’emploi....

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Témoignages

 

 

Intégration des enfants handicapés physiques dans

J'ai la malchance d'être la mère d'une handicapée physique. Pas d'une enfant, non. Ca, ce sont différents acteurs de l'enseignement qui me l'ont appris. J'en ai rencontré de ces gens, puisque je suis une mère et qu'en tant que mère, il me faut assurer la prise en charge de l'éducation de celle qui est, et qui sera toujours mon enfant. L'éducation chez nous, pays surdéveloppé, passe par un certain nombre d'années obligatoires dans les écoles. C'est ainsi décidé. Les Romains, ils sont fous ces Romains, avaient coutume de jeter par-dessus les murs de la ville, les enfants mal formés. Le problème était réglé. Chez nous, on règle le problème plus proprement, plus poliment. Par exemple, dans l'enseignement, cela se passe ainsi : La mère : Allô, bonjour, je souhaiterais inscrire ma fille, atteinte d'une myopathie, dans votre établissement. (Elle a auparavant, bien sûr, durant plusieurs mois, recherché les écoles qui possédaient un ascenseur ou étaient de plain-pied). Le directeur, la directrice : Pourquoi chez nous ? La mère : J'ai appris que le bâtiment est accessible, c'est ce qui a dirigé mon choix. (Silence...)Pourquoi ne l'inscrivez-vous pas dans un centre spécialisé ? Et bien parce qu'elle a toujours les compétences pour suivre l'enseignement ordinaire. D'ailleurs son Q.I. est particulièrement... (Silence...)C'est que, vous savez, nous, on n'a pas ce qu'il faut pour les encadrer ! Oh, elle n'a pas besoin d'un encadrement particulier, elle a beaucoup d'autonomie : elle se déplace en partie seule ou bien avec une voiturette électronique... Ecoutez, je pense que les centres adaptés quand même... Elle peut manger seule, se laver seule, s'habiller seule, même pour aller à la toilette ! ...Je ne suis pas sûre que... Après avoir pratiquement épuisé sa maigre liste - trois écoles pour Bruxelles-, la mère réalise que si elle ne trouve pas une stratégie, elle va y engloutir son moral, et ça, elle sait qu'elle doit le préserver. La mère : Allô, bonjour est-ce que votre établissement possède un ascenseur ? Autre directeur, directrice : oui, pourquoi ? Je suis la maman d'une fille atteinte de....et je souhaiterais faire une inscription. Ah, mais vous savez, l'ascenseur, il tombe toujours en panne. La dernière fois, ils ont mis un million (de francs) pour le réparer et c'est toujours pareil ! Je suis désolé, peut-être l'enseignement spécial ? Alors, au bord d'un gouffre, la mère se rappelle du mot magique, celui qu'elle a vu, entendu, maintes fois dans les médias. Comment n'y avait-elle pas pensé plus tôt ? La mère : Bonjour, je suis la maman d'une fille...je vous appelle pour un projet d'intégration. (Long silence...)Ah oui, ... Pourrions-nous nous rencontrer ? C'est que l'ascenseur, il est interdit aux élèves et puis, il faut que l'équipe en ait envie. Ca, elle n'y aurait jamais pensé la mère, qu'il fallait qu'une école ait envie de son enfant pour lui donner l'éducation obligatoire. Ca, ça l'estomaque, attention, elle a failli tomber dans le gouffre ! Allô, dites, Mme Palin, l'équipe n'a pas envie, alors je crois que pour le bien de l'enfant...Vous avez pensé à l'enseignement spécial ? C'est ça, c'est parce que son enfant n'est pas un enfant qu'il n'a pas les droits et que les autres sont exemptés des devoirs qui entourent l'éducation des petits du monde surdévelloppé. Il ne me reste plus qu'à aller porter des briques avec les autres parents, ceux qui sont en train de la construire eux-mêmes, l'école de leurs enfants. Un autre mot magique me revient à l'esprit : discrimination. Marie-Eve Pallin, par courriel (le soir, samedi et dimanche 29 mai 2005)

Je me battrai jusqu'à mon dernier souffle !

Je suis la maman de deux enfants de 8 et 6 ans.
J'étais demandeuse d'emploi quand mes enfants sont nés. Je n'avais pas de solution de garde et après m'être renseignée j'ai fait une demande de dispense pour raisons familiales pour pouvoir m'occuper de mes enfants tant qu'ils n'allaient pas à l'école. C'était la seule solution pour les personnes désirant être parents au foyer.
Nous avons vécu des difficultés financières, il n'est en effet pas évident de vivre à 4 avec le seul modeste salaire de mon mari employé de la grande distribution et les maigres allocations qui m'étaient octroyées... Mais nous avons voulu être honnêtes, nous nous sommes serrés la ceinture.
Il nous semblait important que nos enfants puissent profiter de la présence de leur maman à temps plein.

Alors que notre fille, la plus jeune de nos deux enfants allait entrer à l'école j'ai recommencé à chercher du travail... Mes recherches n'ont pas été fructueuses et je me suis dite que si je ne trouvais pas d'emploi, le mieux serait sans doute de le créer moi-même.
Je me suis lancée dans l'aventure de la création d'un projet en tant qu'indépendante.
J'ai travaillé jour et nuit pour mettre sur pied ce projet qui me semblait être la meilleure solution pour sortir du chômage mais également parce que je pensais qu'en devenant indépendante je pourrais gérer mes horaires pour continuer à être disponible pour mes enfants après l'école, pendant les congés scolaires etc.

Nous avons remarqué que notre fils "fonctionnait" différemment de la plupart des enfants à son entrée en maternelle. Nous en avons parlé à différentes personnes (enseignants, centres PMS, médecins, psychologues, logopèdes, psychomotriciens, neurologues etc)... mais personne ne nous a jamais apporté de réponse précise.
Nous avons entendu des dizaines de fois la même rengaine "cela ne sert à rien de coller une étiquette à votre fils, laissez-lui du temps..."

Nous avons vécu des moments difficiles, épuisants, stressants, déprimants...
Nous nous sommes inquiétés, nous nous sommes remis en question, nous avons cherché de l'aide sans jamais baisser les bras.
Nous avons voulu faire confiance aux professionnels à qui nous avons fait appel.

Mon mari a du prendre un congé parental pendant un an pour s'occuper de notre fils qui vivait des moments difficiles et qui était suivi par une thérapeute 2 fois par semaine.
Nous avons vécu de nouvelles difficultés financières.

J'ai travaillé jour et nuit, 7 jours sur 7 en tant qu'indépendante mais aussi en tant que maman, parce que je voulais être disponible pour mes enfants, mais parce que notre petit garçon avait besoin de beaucoup plus d'aide que la majorité des enfants de son âge.

J'avais un magasin, mon mari travaillait et travaille toujours avec des horaires variables pas franchement compatibles avec les horaires scolaires de nos enfants, mais nous nous sommes toujours débrouillés comme nous pouvions, nous avons toujours tout fait pour que nos enfants n'en pâtissent pas.

J'ai rencontré un certain succès dans mon activité indépendante, mais j'ai aussi du faire face aux remarques négatives par rapport aux horaires inhabituels de ma boutique, horaires me permettant de me rendre aux nombreux rendez-vous médicaux pour notre fils, je ne me suis jamais accordée de répit pendant plusieurs années, je n'ai jamais eu le droit d'être malade ou fatiguée, j'ai essuyé mes larmes de désarroi, d'inquiétude, j'ai géré les difficultés financières...

Notre fils a été suivi dans un centre de réadaptation fonctionnelle pendant une année à raison de 5 séances par semaine.
Nous avons pensé que cela l'aiderait, nous avons à nouveau fait confiance à des professionnels.
Ce suivi ne nous coûtait quasiment rien... Il coûtait par contre cher à la société vu que la prise en charge était remboursée par la mutuelle.
Nous avons tenté de gérer les nombreux déplacements au mieux.
 
Mais après une année de suivi dans ce centre nous nous sommes rendus compte que notre fils ne progressait pas du tout, que nous n'avions aucune aide pour gérer ses différentes difficultés et que de nouveau on nous laissait dans le flou le plus total.

Notre grand garçon a toujours fait des progrès dans différents domaines, mais ces progrès demandent beaucoup de temps et d'efforts, de sa part mais de la nôtre aussi... Parce que notre grand garçon est autiste et souffre d'une maladie génétique rare.

A ce jour nous n'avons toujours pas reçu de diagnostic de la part du centre ni la copie de son dossier médical comme nous le réclamons depuis plusieurs mois.
Il n'y est plus suivi, j'ai fermé ma boutique et mis fin à mes activités professionnels en tant qu'indépendante.

Je suis selon les termes administratifs "inactive", aucun statut n'existe pour décrire le "travail" que je fais au jour le jour. Je suis redevenue "demandeuse d'emploi", je vais devoir prouver au fil des mois mes "recherches actives d'emploi"...
Mais en toute honnêteté je ne sais pas ce que je vais pouvoir dire aux personnes payées pour vérifier si je mérite bien ces allocations de chômage...
Seront-ils sensibles au travail que je fais au jour le jour mais qui n'existe pas aux yeux de la société, de la loi ?
Comment leur expliquer que mon fils de 8 ans a besoin que je l'accompagne pour chacun des gestes du quotidien que la plupart des enfants de son âge font seuls depuis plusieurs années ? Comment leur expliquer que je passe la plupart de mon temps dans les bus, allant d'un rendez-vous à un autre pour tenter de trouver une école qui voudra bien l'accueillir, qui voudra bien l'aider à grandir et à progresser après qu'une nouvelle fois on nous ait subtilement expliqué qu'il vaudrait mieux que l'année prochaine il s'en aille ? Comment leur expliquer que je considère que cela fait partie de mon "travail" de maman de lire des dizaines de livres de spécialistes de l'autisme pour pouvoir comprendre mon fils différent, pour pouvoir l'aider efficacement ? Comment leur expliquer que chaque jour je passe des coups de fil, j'écris des courriers pour trouver cette aide précieuse et trop rare qui lui permettrait d'être plus autonome ? Comment leur expliquer que je passe des journées et des nuits à me poser des questions, à me demander quels choix seront les meilleurs pour mes enfants ? Comment leur expliquer toutes ces questions que les parents d'enfants différents ont à se poser, ces questions qui sont épargnées à la plupart des parents ? Comment leur expliquer les heures que je passe à travailler avec mon fils pour l'aider à faire ses devoirs, pour l'aider à comprendre des choses qui semblent si simples pour la plupart des enfants de son âge mais qui sont si compliquées pour lui ?
Comment leur expliquer que le temps que je passe aujourd'hui à aider mon fils permettra sans doute de le rendre plus autonome, moins dépendant dans les années à venir ?
Comprendront-ils que je veux pas profiter du système mais que je n'ai pas d'autre solutions que d'être présente pour mon fils ?
Comprendront-ils que la vie qui est la mienne n'est sans doute pas celle que j'avais imaginée ? Que je n'avais pas prévu d'avoir un enfant différent et qu'aujourd'hui je ne me plains pas d'être la maman d'un petit garçon si génialement mais aussi si difficilement différent ? Comprendront-ils que je ne saurais pas faire autrement que d'être là pour lui ? Comprendront-ils qu'être la petite soeur d'un enfant autiste n'est pas tous les jours facile et que ma fille a elle aussi besoin de la présence de sa maman, plus que le plupart des autres petites filles de son âge ?
Comprendront-ils qu'il m'est difficile de chercher activement un emploi quand mes journées sont si remplies, si épuisantes, si prenantes ?
J'en doute...

Comptabiliseront-ils le nombres de dossiers rédigés en vue d'obtenir des réponses, de l'aide, les pages de notes de ce que j'ai pu observer de spécifique chez mon fils et transmises aux professionnels ?
Comptabiliseront-ils le nombre d'heures passées à calmer les angoisses, à panser les plaies, à tenter de gérer les crises, à encaisser les coups durs ?
Comptabiliseront-ils les kilomètres parcourus à travers le pays pour rencontrer des spécialistes ?
Comptabiliseront-ils le nombres de médecins, de rendez-vous auxquels nous nous rendons chaque mois depuis plusieurs années ?
Comptabiliseront-ils les mois d'attente pour obtenir des informations, des résultats d'examens médicaux ?
 
Que vais-je devoir faire ? Mentir, mendier pour pouvoir bénéficier de ces allocations de chômage qui additionnées au modeste salaire de mon mari ne nous permettront de toutes façons pas d'éviter les nombreuses fins de mois difficiles ?

Je ne suis sans doute pas une maman parfaite, je fais sans doute des erreurs...
Mais je n'ai pas l'impression d'être une fraudeuse, une fautive, une coupable...
Et pourtant c'est comme cela que je me sens parce qu'aucun statut n'existe à l'heure actuelle, parce que ce que je fais au jour le jour pour mon fils ne porte aucun nom, parce que les sacrifices que nous faisons ne sont pas reconnus...

Nous n'avons cessé de chercher des solutions, nous avons épuisé celles que nous avons trouvées (congé parental, dispense pour raisons familiales), nous avons vécu de grandes difficultés financières, nous avons surmonté les moments de dépression, nous sommes restés debout malgré les grandes fatigues, les nuits si courtes, le stress, l'inquiétude, les doutes...
Personne n'inquiètera les professionnels qui n'ont pas rempli leurs missions, qui n'ont pas aidé notre fils, qui ne nous ont pas informés, ils continueront de toucher leurs salaires chaque fin de mois.
La collectivité continuera de financer des centres coûtant dans les cas similaires au notre des milliers d'euros... Mais on finira sans doute au bout de quelques mois par me priver de ces 300 € et des poussières parce que je ne serai pas jugée assez active dans mes recherches d'emploi.

Je précise que je ne critique pas tous les professionnels, tous les centres, certains sont sans doute très efficaces, très humains, certains aident sans doute réellement des enfants, des adolescents, des adultes, des familles... Nous n'avons malheureusement en plus de 5 ans pas encore eu l'occasion d'en rencontrer un seul...

Je précise que je ne planifie pas de rester sans emploi toute ma vie, je ne demanderais pas mieux que de pouvoir travailler, d'avoir une vie un peu plus confortable, j'espère que ce sera le cas.
Je sais que c'est en étant si présente maintenant pour comprendre et aider mon fils que je l'aiderai à être plus autonome et que je pourrai un jour retrouver une vie plus stable, un emploi.

Du travail il n'y en a malheureusement plus pour tout le monde, les emplois disponibles sont rares... Je suis chômeuse et pourtant au quotidien j'ai souvent l'impression d'être bien plus épuisée que si j'avais un emploi...
 
S'il ne s'agissait que de moi j'aurais baissé les bras, j'aurais craqué depuis longtemps... Mais il ne s'agit pas de moi, il s'agit de mon fils, de ma fille, de deux êtres que j'ai mis au monde et pour qui je me battrai jusqu'à mon dernier souffle !

Je voulais passer un message

Pour toutes les personnes aidantes de personnes atteintes de la maladie d'Alzhiemer, et pour les personnes atteintes elles-mêmes, je conseille de lire le livre : "j'ai peur d'oublier" de Fabienne Piel qui à 45 ans mène un combat acharné contre la maladie. C'est un livre témoignage qui donne une très bonne leçon de vie et de courage de la part de la malade mais aussi des familles. Aux éditions Michel Lafon.

La solidarité manque

la solidarité manque fortement à l'appel!
Pour se décharger d'une contrainte, les amis et proches disent:" il est
encore bien"! Ces propos, non seulement n'aident pas, mais découragent par
le manque de CLAIRVOYANCE OU PAR IGNORANCE! Ils voient la partie cachée de
l'iceberg, que le malade s'efforce de CACHER en faisant beaucoup d'efforts
sur le moment, et 'il récupère par la suite, en faisant une bonne sieste!
Résultat, l'aidant (que je suis) se sent totalement incompris et triste !

Le roman d'une vie: journal d'une mort annoncée

 

Chapitre premier

 

On ne parlera jamais assez de l’effet « salvateur » des insomnies.

Depuis l’annonce du cancer de Bernard soit un mois déjà, je n’avais

plus fermé l’œil.

Normal, je m’étais glissée dans le personnage de la femme accompagnante

comme nous le faisons hélas toutes, par conventions sociales, par empathie,

par remord, je ne sais, mais ce dont je suis certaine, c’est que peu

d’hommes accepteraient les mêmes contraintes.

 

Cette nuit j’avais enfin compris ce que je n’osais m’avouer,

jusqu’aux portes de la mort, Bernard continuait à me manipuler comme il

le faisait avec bonheur, le sien, depuis vingt années déjà.

 

Je sais, j’étais devenue la passionaria du « terrorisme amoureux », mon

bouquin avait fait florès, je hantais les ondes de « la pensée et les

hommes », pas un débat sur la violence psychologique conjugale sans mon

éminente présence (rire).

 

J’avais conclu un peu rapidement de cet « essai vécu », qu’on ne

m’y reprendrait plus et que j’avais établi une bible pour dépasser ces

sévices, des règles bien précises et facilement décodables.

Un délit même de violence psychologique avait été établi dans la loi

grâce à un lobbying que je poursuivais inlassablement et quotidiennement.

Je m’étais tellement convaincue que j’étais immunisée que ,par amour

pour mon fils que j’avais conçu avec celui que je nomme « le terroriste

amoureux » , j’avais arrêté la procédure de divorce entamée contre

lui et que j’avais continué la vie commune avec des aménagements que je

croyais nécessaires et suffisants, tout en me promettant de le quitter dès

que l’oisillon aurait atteint l’âge fatidique de 18 ans .

Voilà que je réalisais au seuil de sa mort qu’il continuait à exercer

sur moi cette emprise psychique morbide et que j’allais peut être mourir

avant que le crabe ne l’emporte sous des cieux plus cléments.

Mon chemin de croix commençait, nous allions tous les deux vers la mort,

lui avec le cancer qui lui mangeait les entrailles et le foie et moi comme

une accompagnatrice dans ce couloir de la mort dans lequel j’avais

accepté de l’accompagner et de sombrer corps et âme.

 

L’annonce faite à Marie !

 

J’avais emmené mes chérubins de petits enfants dans un parc animalier

fort agréable et j’avais passé une journée de rêve avec ma fille

Jézabel et sa progéniture.

Nous n’avions pas résisté à une fish-pédicure au grand dam de ma très

sage fille qui craignait des mycoses, ce en quoi comme d’habitude il

s’avère qu’elle avait raison !je ne le découvris que quelques mois

plus tard !

Une alerte sur ma tablette ! Mais je m’y attendais, chaque fois que je

passe de bons moments avec les miens, Bernard se doit de me gâcher mon

plaisir, une vieille habitude que j’ai intégré dans les pertes et

profits de notre relation de ouf.

Lors donc il était malade, pour me gâcher encore cette petite joie !

Je ne me pressais pas de répondre, encore du cinéma pensais-je un peu

hâtivement.

Bernard était capable de ces chantages à la santé dont il m’avait

abreuvé depuis le début de notre relation.

Il en usait sans parcimonie, sans remord et sans nuance au point que je

n’y répondais plus et que je m’étonnais qu’il continuât à employer

cette arme par trop émoussée.

Je finis quand même par appeler.

Le ton m’interpella dès la première syllabe, non ce n’était pas

l’intonation habituelle de ses chantages, la voix était éteinte, triste,

sans relief, sans animosité !

 

-« Cancer colorectal avec métastases au foie ! J’en ai pour 6 mois, un

an maximum ! »

 

-« C’est une plaisanterie ? » Articulais-je, me vilipendant déjà de

l’usage inconsidéré de l’expression.

 

-« Oui c’est une blague ! Je voulais juste savoir si tu serais assez

forte pour encaisser cela ! »

 

-« Vraiment ? Où es- tu encore au bureau ? »

 

-« Non, à la clinique sainte Élisabeth, tu sais je devais aller pour ces

douleurs au ventre »

 

-« Oui ! » ponctuais-je.

 

Encore une fois, je me rappelais la peur qu’il nous avait occasionné,

notre fils Loïc et moi.

Nous étions partis en vacances avec son amie Maïté à Corfou et, bien

entendu, il n’avait pas apprécié cette liberté que je m’offrais avec

mes droits d’auteurs de mon livre précédent.

 Il avait refusé de nous accompagner prétextant un travail intense pour le

lancement d’un nouvel événement le salon international du Halal dans la

capitale de l’Europe.

En réalité je n’étais pas dupe, il était resté à Bruxelles, pour

mieux « encadrer » la copine de mon beau- fils Boris qu’il avait eu de

son mariage précédent et qu’il avait engagée à prix d’or alors

qu’elle n’était que réceptionniste même pas aguichante, sans diplôme

et sans qualification aucune que celle de fieffée ambitieuse !.

J’avais feint d’ignorer comme d’habitude, après tout j’avais pris

mes distances par rapport à sa société d’événements qui souvent se

soldait par des pertes d’exploitations abyssales et dont il m’avait

imposé une caution dite « solidaire », expression des plus humoristiques

! Et ce depuis de nombreuses années sans que j’arrive à m’en libérer

sans précipiter sa société dans la faillite immédiate !

Je ne voulais plus travailler avec lui et somme toute, cette petite ne me

dérangeait pas, aucune classe, aucune beauté, aucune intelligence elle ne

me fera pas d’ombre, je sais ce n’est pas convivial mais vrai !

Il s’était aussi acheté un bolide, une Porsche Cayman noire aux vitres

fumées à ma grande fureur, j’avais menacé de le quitter encore une

fois, mais je tenais bon, mon fils allait avoir 18 ans !

Bref, il ne nous avait pas accompagnés pour rester faire le joli cœur avec

une gamine de 22 ans et sa Porsche dont la puissance des chevaux vapeurs

était inversement proportionnelle à sa virilité déclinante !

Peu m’en chaut ! Les gens que nous connaissons doivent en faire des gorges

chaudes et il ne m’emmène plus dans les nouveaux restos à la mode où il

doit emmener cette Gabrielle, en feignant qu’elle soit sa maîtresse !

Que m’importe à présent, mon narcissisme n’est même plus heurté tant

cette pratique masculiniste est répandue chez les hommes vieillissants qui

se croient et se prétendent « dirigeants »

J’avais essayé de le joindre à maintes reprises sans succès et je

m’étais inquiétée juste un tantinet.

 Pour moi, il n’aurait pas répondu, mais son fils m’accompagnait et

même à ses appels il ne daignait pas répondre !

Je demandais à ma fille Héloïse qui n’habitait pas loin de voir si tout

se passait bien s’il n’avait eu aucun problème, ce qu’elle exécuta

illico.

 

Coup de fil angoissé ;

 

- « Maman, il est à la maison, mais, il ne répond pas, dois-je forcer la

porte, appeler la police ? »

 

-« Oui, entre, il a peut-être eu un malaise »

 

-« La porte résiste, on dirait qu’un corps est derrière, je ne peux pas

ouvrir ! »

 

-« Force la porte ! »

 

Elle me confia qu’il était étendu derrière la porte et qu’il avait

sans doute eu un malaise ou qu’il avait bu plus que de raison et qu’il

ne voulait pas qu’on lui porta secours.

Je ne me formalisais pas cette technique il en avait fait son arme favorite

de terroriste amoureux, culpabiliser les autres et se victimiser.

Je ne comprenais pas pourquoi il l’utilisait encore sachant qu’elle

n’avait plus aucun impact sur moi ni sur personne de mon entourage qui

connaissait trop bien ses manipulations sordides.

Je passais donc avec Loïc et Maïté des vacances de rêve à Corfou dans

un hôtel écologique merveilleux !

Rentrée au bercail je notais pourtant quelques changements, il avait le

teint cireux et jaune, ce que j’attribuais un peu vite à un excès

d’alcool.

Il se plaignait sans cesse de fatigue, de maux de ventre et je lui

conseillais quand même de faire des examens médicaux.

Le verdict tomba ce jour ! Sans ménagement, je m’en étonnais un peu,

c’était abrupt pour lui certes, mais pour moi aussi.

J’arrivais à la clinique encore incrédule c’est dire !

Le médecin de service me confirma l’atroce verdict !

 

-« Mais Docteur, il y a des rémissions possibles, des opérations, des

techniques ? »

 

-« Non Madame, la tumeur est située dans un coude et inopérable, trop

métastasée déjà vers le foie, nous pouvons juste commencer rapidement

une chimiothérapie qui fera régresser la tumeur, mais sans rémission !

Je vous laisse, il faut prendre une décision de commencer cette chimio

rapidement, le temps n’est pas notre allié dans ce combat »

 

Je restais éberluée et décontenancée, effondrée, je l’avoue KO, lui

aussi on le serait à moins !

Je m’étendis à ses côtés, quand je pense que j’allais lui annoncer

mon départ, pour une autre vie sans lui.

Notre fils, le lien qui nous cimentait encore avait 18 ans et je m’étais

donnée comme dead- line la fin de l’année scolaire pour déménager,

dans un petit apart, où il pourrait venir quand il le souhaitait et garder

sa chambre chez son père dans la maison conjugale.

Longtemps je m’étais braquée sur le fait de garder cette maison que

j’aimais meublée de tout mon passé, des meubles de mes grands-parents,

mais aussi d’un confort manifeste que je ne pouvais plus assumer seule,

même avec un salaire honorable alors !

J’avais donc décidé de chercher un havre, seule, enfin presque,…..

J’avais donné à la conjugalité bourgeoise, je m‘étais appauvrie,

n’avais rien économisé, devant sans cesse renflouer les échecs

commerciaux de Bernard et dieu qu’il y en avait eu !

Pour la galerie pourtant c’est lui qui apparaissait comme friqué, roulant

en Porsche et se vantant de « coups » commerciaux dont je connaissais les

échecs, mais je n’eusse pas osé porter le doute sur son aura d’homme

d’affaire éclairé.

J’avais donc contribué à l’élaboration de ce mythe, mais j’avais

aussi cessé d’y être sensible.

Bref, je pensais égoïstement que je me devais de différer ma résolution

de liberté si mûrement préparée et élaborée.

Je suppose qu’il avait supputé mes projets, il mit sa main dans la mienne

et me dit :

 

-« Tu seras là, c’est tout ce qui me reste ! »

 

-« Oui », n’hésitais- je pas l’ombre d’une seconde ! Adieu veaux,

vaches cochons,…….

 

Les mythes du cancer où tout ce que l’on ne vous dira jamais sur le crabe

mais que vous ressentirez en tant qu’accompagnatrice.

 

Le premier mythe à vous enlever de la tête, est qu’un homme du genre

manipulateur comme Bernard va « changer » sous l’effet d’annonce

d’une mort imminente, j’eu la faiblesse de le croire un instant !

L’ombre d’un instant, l’effluve d’un moment !

Comme disait la marquise de Merteuil en réponse à une question d’une

ingénue : « pensez-vous que les hommes changent ? »

- « Oui, ma fille ils changent mais toujours en pire ! »

Dès l’acquiescement prononcé de ma future servitude, je sus pertinemment

que le combat recommençait, et que j’avais déjà abdiqué.

Que n’ai-je eu le courage alors de,….. fuir, l’éloge de la fuite

comme disait Laborit, j’allais entrer en inhibition d’action totale, me

soumettre corps et âme à ses caprices odieux de malade et dieu sait

qu’il ne m’épargnera rien !

Non, l’annonce du verdict ne l’avait abattu que quelques jours, tel de

phénix, il renait de ses cendres.

Je suppose alors que, consciemment il aggrava son état de santé, il ne

savait plus marcher, plus se laver, plus se nourrir, il périclita en effet

quelques semaines, notoirement.

Les médecins ne me parlaient guère, les hommes sur un ton condescendant,

paternaliste et dominant.

Ils vulgarisaient grossièrement ce que je comprenais parfaitement,

j’aimais parfois leur rappeler que j’étais masterisée et post-

mastérisée d’une université des plus prestigieuse, rien n’y faisait,

ils continuaient à me parler comme à une débile mentale, changeant de ton

pourtant dès qu’ils s’adressaient à Bernard !

Je sais, je n’ai pas le physique d’une intello, mais quand même !

Même les femmes dans ce milieu de spécialistes oncologues se doivent de se

comporter comme leurs collègues hommes et je ne trouvais pas plus de

compassion, ou d’explications claires et précises chez les

représentantes féminines, je dois l’avouer à mon corps défendant.

Il exigea de rentrer à la maison, et je ne pu m’y opposer.

Là encore je mesurais à quel point hommes et femmes étions encore

inégaux, aucune femme n’aurait exigé cela d’un homme, qu’il quitte

son travail, sa vie sociale, familiale, pour entrer dans cette solitude à

deux que nous allions devoir organiser.

Je constatai alors qu’il reprit goût à la vie, enfin à un type de vie

qui consiste à satisfaire tous ses besoins immédiats, au détriment des

miens bien entendu.

 

Commença alors la chimiothérapie ! Un calvaire le dira-t-on jamais assez !

 

Pour le patient, mais aussi pour l’entourage, chez nous réduit à lui et

moi et notre fils qui vivait encore avec nous.

Cette thérapie qui sauve certes bien des malades, dans le cas de Bernard

n’était nullement réparatrice, curative, rémissionnaire ou salvatrice,

elle était simplement palliative, elle devait empêcher que la tumeur

n’envahisse le colon provoquant une obstruction fatale, comme elle était

inopérable, il fallait la faire régresser.

Trois molécules sont actives dans ces thérapies, en association avec

d’autres médicaments.

Il n’y a pas plus de trois molécules administrées à quelques mois

d’intervalle, après cela le sablier est écoulé et plus rien

n’arrêtera la croissance tumorale, on ne pourra plus qu’administrer des

soins palliatifs alors, je calculai que à raison de 6 mois par molécule,

cela laissait 18 mois de chimiothérapie. Je ne relevai pas devant Bernard

cette dead line prévisible.

Il est vrai que chaque chimio est personnalisée et que chaque patient

réagit différemment, certains marqueurs tumoraux allant jusqu’à

fleureter avec le zéro presque absolu laissant aux patients l’espoir

d’une rémission possible, espoir stérile dans le cas de Bernard, les

oncologues étaient formels quant à l’issue fatale ! Mais, des 6 à 12

mois, nous étions quand même passé à plus de 18 mois voire 24 dixit une

oncologue.

Aucune espérance de vie ou de survie ne vous sera alors spécifiée,

c’est le flou le plus absolu, entretenu volontairement, savamment !

J’essayai à maintes reprises de percer le mystère du graal mais

vainement, pas de réponse, même en privé. Pourtant il fallait que je

sache, que je réduise cette équation-là, combien de temps vais-je tenir

MOI !

Pourtant je découvris aussi dans cette clinique privée bruxelloise, un

service d’hospitalisation d’un jour pour les chimiothérapies et les

dialyses, extrêmement bien rodé, organisé et humain pour qui en a les

moyens et une mutuelle à toute épreuve.

Enfin un zeste de compassion pour les accompagnants je devrais par ailleurs

dire accompagnantes, en effet je n’ai pas croisé d’accompagnants dans

mon périple, des femmes oui, toujours, des hommes jamais, c’est

révélateur.

Lors d’une recherche pour un article, je tombai sur les statistiques des

interruptions volontaires de carrière pour accompagner un parents ou

conjoint en soins palliatifs.

 Je ne fus pas étonnée d’y trouver une écrasante majorité de femmes,

il faut dire que ce congé ne donne pas droit à de plantureux émoluments

et qu’il ne sera pas pris en compte pour le calcul de la pension !

 Et voilà encore une belle discrimination homme-femme ne puis- je

m’empêcher de penser et d’écrire.

Ce qui me valut bien entendu des invectives sur les réseaux sociaux du

réseau « masculiniste « à l’affut de ce genre d’article !

Mais c’est parce que les femmes vivent plus longtemps !

Faux, dans le cas qui nous occupe !

 La légère différence de longévité ne couvre que les plus de 80 ans

alors que les congés palliatifs sont pris par des travailleurs de moins de

65 ans logique !

Mais qui, nous les femmes nous accompagnera dans ce chemin de croix ?

 Nos filles peut- être ?

Non ! Maugréais-je, mais je n’ai pas de réponse à mes affres en cette

matière !


MC Cardinal