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Enquête conciliation emploi-famille pour les aidants proches - Dans le cadre de nos travaux visant la reconnaissance légale et l’accès aux droits pour les aidants proches revient souvent la question des préjudices particulièrement subits par les aidants proches actifs sur le marché de l’emploi....

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Témoignages

 

 

Espérance... Une avancée

Je vous remercie de nous donner sinon un espoir, à tout le moins une espérance...
 
Fils unique (né en 1951) et sans famille proche, j'essaye de garder à sa maison ma maman (née le 16 octobre 1916).
Un infirmier passe tous les matins à la maison pour sa toilette.
Depuis janvier 2012 je change deux fois par jour la poche (Stoma) de ma mère dont la santé se dégrade irrémédiablement. Je m'occupe de tout le reste.
Pas question de me prendre un jour de détente. J'ai intégré la notion de sacrifice ultime. "No future pour moi".
 
Je n'existe pas. Je m'oublie; mais le moral s'en ressent gravement; comment pourait-il en être autrement ?
Je n'ai aucune rentrée d'argent.
 
Pour ma part, la tristesse, le désespoir (et la rage pourquoi se le cacher) m'envahit.
 
Pour ne pas passer à l'acte suicidaire, j'ai cru devoir dire/raconter/exprimer à mon médecin de famille que j'étais à bout.
Envisager de m'éliminer après le décès de ma mère est/fut un temps envisager.
Une prescription médicale d'un Psychologue fut sa réponse. Pour dire quoi en  définitive ?
 
X.

Intégration des enfants handicapés physiques dans

J'ai la malchance d'être la mère d'une handicapée physique. Pas d'une enfant, non. Ca, ce sont différents acteurs de l'enseignement qui me l'ont appris. J'en ai rencontré de ces gens, puisque je suis une mère et qu'en tant que mère, il me faut assurer la prise en charge de l'éducation de celle qui est, et qui sera toujours mon enfant. L'éducation chez nous, pays surdéveloppé, passe par un certain nombre d'années obligatoires dans les écoles. C'est ainsi décidé. Les Romains, ils sont fous ces Romains, avaient coutume de jeter par-dessus les murs de la ville, les enfants mal formés. Le problème était réglé. Chez nous, on règle le problème plus proprement, plus poliment. Par exemple, dans l'enseignement, cela se passe ainsi : La mère : Allô, bonjour, je souhaiterais inscrire ma fille, atteinte d'une myopathie, dans votre établissement. (Elle a auparavant, bien sûr, durant plusieurs mois, recherché les écoles qui possédaient un ascenseur ou étaient de plain-pied). Le directeur, la directrice : Pourquoi chez nous ? La mère : J'ai appris que le bâtiment est accessible, c'est ce qui a dirigé mon choix. (Silence...)Pourquoi ne l'inscrivez-vous pas dans un centre spécialisé ? Et bien parce qu'elle a toujours les compétences pour suivre l'enseignement ordinaire. D'ailleurs son Q.I. est particulièrement... (Silence...)C'est que, vous savez, nous, on n'a pas ce qu'il faut pour les encadrer ! Oh, elle n'a pas besoin d'un encadrement particulier, elle a beaucoup d'autonomie : elle se déplace en partie seule ou bien avec une voiturette électronique... Ecoutez, je pense que les centres adaptés quand même... Elle peut manger seule, se laver seule, s'habiller seule, même pour aller à la toilette ! ...Je ne suis pas sûre que... Après avoir pratiquement épuisé sa maigre liste - trois écoles pour Bruxelles-, la mère réalise que si elle ne trouve pas une stratégie, elle va y engloutir son moral, et ça, elle sait qu'elle doit le préserver. La mère : Allô, bonjour est-ce que votre établissement possède un ascenseur ? Autre directeur, directrice : oui, pourquoi ? Je suis la maman d'une fille atteinte de....et je souhaiterais faire une inscription. Ah, mais vous savez, l'ascenseur, il tombe toujours en panne. La dernière fois, ils ont mis un million (de francs) pour le réparer et c'est toujours pareil ! Je suis désolé, peut-être l'enseignement spécial ? Alors, au bord d'un gouffre, la mère se rappelle du mot magique, celui qu'elle a vu, entendu, maintes fois dans les médias. Comment n'y avait-elle pas pensé plus tôt ? La mère : Bonjour, je suis la maman d'une fille...je vous appelle pour un projet d'intégration. (Long silence...)Ah oui, ... Pourrions-nous nous rencontrer ? C'est que l'ascenseur, il est interdit aux élèves et puis, il faut que l'équipe en ait envie. Ca, elle n'y aurait jamais pensé la mère, qu'il fallait qu'une école ait envie de son enfant pour lui donner l'éducation obligatoire. Ca, ça l'estomaque, attention, elle a failli tomber dans le gouffre ! Allô, dites, Mme Palin, l'équipe n'a pas envie, alors je crois que pour le bien de l'enfant...Vous avez pensé à l'enseignement spécial ? C'est ça, c'est parce que son enfant n'est pas un enfant qu'il n'a pas les droits et que les autres sont exemptés des devoirs qui entourent l'éducation des petits du monde surdévelloppé. Il ne me reste plus qu'à aller porter des briques avec les autres parents, ceux qui sont en train de la construire eux-mêmes, l'école de leurs enfants. Un autre mot magique me revient à l'esprit : discrimination. Marie-Eve Pallin, par courriel (le soir, samedi et dimanche 29 mai 2005)

Je me battrai jusqu'à mon dernier souffle !

Je suis la maman de deux enfants de 8 et 6 ans.
J'étais demandeuse d'emploi quand mes enfants sont nés. Je n'avais pas de solution de garde et après m'être renseignée j'ai fait une demande de dispense pour raisons familiales pour pouvoir m'occuper de mes enfants tant qu'ils n'allaient pas à l'école. C'était la seule solution pour les personnes désirant être parents au foyer.
Nous avons vécu des difficultés financières, il n'est en effet pas évident de vivre à 4 avec le seul modeste salaire de mon mari employé de la grande distribution et les maigres allocations qui m'étaient octroyées... Mais nous avons voulu être honnêtes, nous nous sommes serrés la ceinture.
Il nous semblait important que nos enfants puissent profiter de la présence de leur maman à temps plein.

Alors que notre fille, la plus jeune de nos deux enfants allait entrer à l'école j'ai recommencé à chercher du travail... Mes recherches n'ont pas été fructueuses et je me suis dite que si je ne trouvais pas d'emploi, le mieux serait sans doute de le créer moi-même.
Je me suis lancée dans l'aventure de la création d'un projet en tant qu'indépendante.
J'ai travaillé jour et nuit pour mettre sur pied ce projet qui me semblait être la meilleure solution pour sortir du chômage mais également parce que je pensais qu'en devenant indépendante je pourrais gérer mes horaires pour continuer à être disponible pour mes enfants après l'école, pendant les congés scolaires etc.

Nous avons remarqué que notre fils "fonctionnait" différemment de la plupart des enfants à son entrée en maternelle. Nous en avons parlé à différentes personnes (enseignants, centres PMS, médecins, psychologues, logopèdes, psychomotriciens, neurologues etc)... mais personne ne nous a jamais apporté de réponse précise.
Nous avons entendu des dizaines de fois la même rengaine "cela ne sert à rien de coller une étiquette à votre fils, laissez-lui du temps..."

Nous avons vécu des moments difficiles, épuisants, stressants, déprimants...
Nous nous sommes inquiétés, nous nous sommes remis en question, nous avons cherché de l'aide sans jamais baisser les bras.
Nous avons voulu faire confiance aux professionnels à qui nous avons fait appel.

Mon mari a du prendre un congé parental pendant un an pour s'occuper de notre fils qui vivait des moments difficiles et qui était suivi par une thérapeute 2 fois par semaine.
Nous avons vécu de nouvelles difficultés financières.

J'ai travaillé jour et nuit, 7 jours sur 7 en tant qu'indépendante mais aussi en tant que maman, parce que je voulais être disponible pour mes enfants, mais parce que notre petit garçon avait besoin de beaucoup plus d'aide que la majorité des enfants de son âge.

J'avais un magasin, mon mari travaillait et travaille toujours avec des horaires variables pas franchement compatibles avec les horaires scolaires de nos enfants, mais nous nous sommes toujours débrouillés comme nous pouvions, nous avons toujours tout fait pour que nos enfants n'en pâtissent pas.

J'ai rencontré un certain succès dans mon activité indépendante, mais j'ai aussi du faire face aux remarques négatives par rapport aux horaires inhabituels de ma boutique, horaires me permettant de me rendre aux nombreux rendez-vous médicaux pour notre fils, je ne me suis jamais accordée de répit pendant plusieurs années, je n'ai jamais eu le droit d'être malade ou fatiguée, j'ai essuyé mes larmes de désarroi, d'inquiétude, j'ai géré les difficultés financières...

Notre fils a été suivi dans un centre de réadaptation fonctionnelle pendant une année à raison de 5 séances par semaine.
Nous avons pensé que cela l'aiderait, nous avons à nouveau fait confiance à des professionnels.
Ce suivi ne nous coûtait quasiment rien... Il coûtait par contre cher à la société vu que la prise en charge était remboursée par la mutuelle.
Nous avons tenté de gérer les nombreux déplacements au mieux.
 
Mais après une année de suivi dans ce centre nous nous sommes rendus compte que notre fils ne progressait pas du tout, que nous n'avions aucune aide pour gérer ses différentes difficultés et que de nouveau on nous laissait dans le flou le plus total.

Notre grand garçon a toujours fait des progrès dans différents domaines, mais ces progrès demandent beaucoup de temps et d'efforts, de sa part mais de la nôtre aussi... Parce que notre grand garçon est autiste et souffre d'une maladie génétique rare.

A ce jour nous n'avons toujours pas reçu de diagnostic de la part du centre ni la copie de son dossier médical comme nous le réclamons depuis plusieurs mois.
Il n'y est plus suivi, j'ai fermé ma boutique et mis fin à mes activités professionnels en tant qu'indépendante.

Je suis selon les termes administratifs "inactive", aucun statut n'existe pour décrire le "travail" que je fais au jour le jour. Je suis redevenue "demandeuse d'emploi", je vais devoir prouver au fil des mois mes "recherches actives d'emploi"...
Mais en toute honnêteté je ne sais pas ce que je vais pouvoir dire aux personnes payées pour vérifier si je mérite bien ces allocations de chômage...
Seront-ils sensibles au travail que je fais au jour le jour mais qui n'existe pas aux yeux de la société, de la loi ?
Comment leur expliquer que mon fils de 8 ans a besoin que je l'accompagne pour chacun des gestes du quotidien que la plupart des enfants de son âge font seuls depuis plusieurs années ? Comment leur expliquer que je passe la plupart de mon temps dans les bus, allant d'un rendez-vous à un autre pour tenter de trouver une école qui voudra bien l'accueillir, qui voudra bien l'aider à grandir et à progresser après qu'une nouvelle fois on nous ait subtilement expliqué qu'il vaudrait mieux que l'année prochaine il s'en aille ? Comment leur expliquer que je considère que cela fait partie de mon "travail" de maman de lire des dizaines de livres de spécialistes de l'autisme pour pouvoir comprendre mon fils différent, pour pouvoir l'aider efficacement ? Comment leur expliquer que chaque jour je passe des coups de fil, j'écris des courriers pour trouver cette aide précieuse et trop rare qui lui permettrait d'être plus autonome ? Comment leur expliquer que je passe des journées et des nuits à me poser des questions, à me demander quels choix seront les meilleurs pour mes enfants ? Comment leur expliquer toutes ces questions que les parents d'enfants différents ont à se poser, ces questions qui sont épargnées à la plupart des parents ? Comment leur expliquer les heures que je passe à travailler avec mon fils pour l'aider à faire ses devoirs, pour l'aider à comprendre des choses qui semblent si simples pour la plupart des enfants de son âge mais qui sont si compliquées pour lui ?
Comment leur expliquer que le temps que je passe aujourd'hui à aider mon fils permettra sans doute de le rendre plus autonome, moins dépendant dans les années à venir ?
Comprendront-ils que je veux pas profiter du système mais que je n'ai pas d'autre solutions que d'être présente pour mon fils ?
Comprendront-ils que la vie qui est la mienne n'est sans doute pas celle que j'avais imaginée ? Que je n'avais pas prévu d'avoir un enfant différent et qu'aujourd'hui je ne me plains pas d'être la maman d'un petit garçon si génialement mais aussi si difficilement différent ? Comprendront-ils que je ne saurais pas faire autrement que d'être là pour lui ? Comprendront-ils qu'être la petite soeur d'un enfant autiste n'est pas tous les jours facile et que ma fille a elle aussi besoin de la présence de sa maman, plus que le plupart des autres petites filles de son âge ?
Comprendront-ils qu'il m'est difficile de chercher activement un emploi quand mes journées sont si remplies, si épuisantes, si prenantes ?
J'en doute...

Comptabiliseront-ils le nombres de dossiers rédigés en vue d'obtenir des réponses, de l'aide, les pages de notes de ce que j'ai pu observer de spécifique chez mon fils et transmises aux professionnels ?
Comptabiliseront-ils le nombre d'heures passées à calmer les angoisses, à panser les plaies, à tenter de gérer les crises, à encaisser les coups durs ?
Comptabiliseront-ils les kilomètres parcourus à travers le pays pour rencontrer des spécialistes ?
Comptabiliseront-ils le nombres de médecins, de rendez-vous auxquels nous nous rendons chaque mois depuis plusieurs années ?
Comptabiliseront-ils les mois d'attente pour obtenir des informations, des résultats d'examens médicaux ?
 
Que vais-je devoir faire ? Mentir, mendier pour pouvoir bénéficier de ces allocations de chômage qui additionnées au modeste salaire de mon mari ne nous permettront de toutes façons pas d'éviter les nombreuses fins de mois difficiles ?

Je ne suis sans doute pas une maman parfaite, je fais sans doute des erreurs...
Mais je n'ai pas l'impression d'être une fraudeuse, une fautive, une coupable...
Et pourtant c'est comme cela que je me sens parce qu'aucun statut n'existe à l'heure actuelle, parce que ce que je fais au jour le jour pour mon fils ne porte aucun nom, parce que les sacrifices que nous faisons ne sont pas reconnus...

Nous n'avons cessé de chercher des solutions, nous avons épuisé celles que nous avons trouvées (congé parental, dispense pour raisons familiales), nous avons vécu de grandes difficultés financières, nous avons surmonté les moments de dépression, nous sommes restés debout malgré les grandes fatigues, les nuits si courtes, le stress, l'inquiétude, les doutes...
Personne n'inquiètera les professionnels qui n'ont pas rempli leurs missions, qui n'ont pas aidé notre fils, qui ne nous ont pas informés, ils continueront de toucher leurs salaires chaque fin de mois.
La collectivité continuera de financer des centres coûtant dans les cas similaires au notre des milliers d'euros... Mais on finira sans doute au bout de quelques mois par me priver de ces 300 € et des poussières parce que je ne serai pas jugée assez active dans mes recherches d'emploi.

Je précise que je ne critique pas tous les professionnels, tous les centres, certains sont sans doute très efficaces, très humains, certains aident sans doute réellement des enfants, des adolescents, des adultes, des familles... Nous n'avons malheureusement en plus de 5 ans pas encore eu l'occasion d'en rencontrer un seul...

Je précise que je ne planifie pas de rester sans emploi toute ma vie, je ne demanderais pas mieux que de pouvoir travailler, d'avoir une vie un peu plus confortable, j'espère que ce sera le cas.
Je sais que c'est en étant si présente maintenant pour comprendre et aider mon fils que je l'aiderai à être plus autonome et que je pourrai un jour retrouver une vie plus stable, un emploi.

Du travail il n'y en a malheureusement plus pour tout le monde, les emplois disponibles sont rares... Je suis chômeuse et pourtant au quotidien j'ai souvent l'impression d'être bien plus épuisée que si j'avais un emploi...
 
S'il ne s'agissait que de moi j'aurais baissé les bras, j'aurais craqué depuis longtemps... Mais il ne s'agit pas de moi, il s'agit de mon fils, de ma fille, de deux êtres que j'ai mis au monde et pour qui je me battrai jusqu'à mon dernier souffle !

Je voulais passer un message

Pour toutes les personnes aidantes de personnes atteintes de la maladie d'Alzhiemer, et pour les personnes atteintes elles-mêmes, je conseille de lire le livre : "j'ai peur d'oublier" de Fabienne Piel qui à 45 ans mène un combat acharné contre la maladie. C'est un livre témoignage qui donne une très bonne leçon de vie et de courage de la part de la malade mais aussi des familles. Aux éditions Michel Lafon.

La solidarité manque

la solidarité manque fortement à l'appel!
Pour se décharger d'une contrainte, les amis et proches disent:" il est
encore bien"! Ces propos, non seulement n'aident pas, mais découragent par
le manque de CLAIRVOYANCE OU PAR IGNORANCE! Ils voient la partie cachée de
l'iceberg, que le malade s'efforce de CACHER en faisant beaucoup d'efforts
sur le moment, et 'il récupère par la suite, en faisant une bonne sieste!
Résultat, l'aidant (que je suis) se sent totalement incompris et triste !