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Enquête conciliation emploi-famille pour les aidants proches - Dans le cadre de nos travaux visant la reconnaissance légale et l’accès aux droits pour les aidants proches revient souvent la question des préjudices particulièrement subits par les aidants proches actifs sur le marché de l’emploi....

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Témoignages

 

 

Prière d’un ange fatigué

Seigneur, les anges sont fatigués... L’ange-maman est fatigué de consacrer tous ses week-ends, tous ses congés, toutes ses vacances à son petit luton-démon qui l’aime et la dévore...
L’ange-papa, lutteur et persévérant jusqu’à l’entêtement, est fatigué, lui aussi, d’avoir passé tant et tant d’heures à «apprendre» à son fils les notions les plus élémentaires parfois..
Les autre anges-frère et soeurs sont fatigués de ce petit frère "handicapé", affectueux, envahissant, à l’affût de la moindre «sottise», qui prend tant de place dans leur vie familiale et- croient-ils à tort- dans le coeur de leurs parents..
Les anges-éducateurs, admirables de dévouement et de compétence, sont fatigués d’inculquer à leur petit protégé des notions de vie sociale qui semblent s’évaporer à travers le sable...
Les anges-médecins et psychologues sont fatigués de chercher, sans grand succès, à comprendre et à soulager leur petit malade...
Même ses anges-gardiens, j’en suis certaine, sont épuisés, et Dieu doit sûrement renouveler régulièrement leurs effectifs pour tenter de suivre Pierre à travers les mille et un dangers qu’il traverse impunément depuis douze ans !
Un seul ne paraît jamais fatigué c’est notre petit ange «qui n’a qu’une aile» et ne cesse de virevolter, de galoper, d’inventer les «bêtises» les plus dangereuses et les plus invraisemblables.., de demander, d’exiger une attention de tous les instants.., de piquer des colères homériques où il casse tout, d’éprouver des angoisses indicibles... de s’accrocher comme un petit lierre à tous les arbres - ou à tous les anges ? - qu’il croise sur sa route...
Mais aussi de sourire, de charmer, de séduire, de se faire aimer par tout son entourage, avec ses grands yeux bruns attentifs et innocents, avec son irrésistible regard d’enfant sourd...
Trois anges - Bon-Papa, Granny et Grand-Maman - heureusement ne se lassent jamais de prier pour leur petit-fils bien-aimé...
Seigneur, je vous en prie, aidez-nous notre petit ange «à une aile» finit par puiser notre réserve de courage, d’énergie, de patience, sans pour autant épuiser notre immense Amour...
Seigneur, je vous en prie, montrez-nous un chemin où notre petit garçon soit heureux... un chemin où tous les anges qui l’aiment puissent enfin se reposer un peu, le coeur en paix..
Ecoutez-nous, Seigneur, je vous en prie, parce que tous les anges de Jean-Michel sont vraiment très fatigués...


La maman de Pierre,
enfant sourd profond et psychotique

Projets de loi

Bonjour,
 
N’étant pas juriste, il m’est difficile d’apprécier les détails des 4 propositions, mais ce qui est important c’est de vérifier que tous les points que vous jugez indispensables soient repris, pour ne pas compliquer le vie des aidants et des aidés.
 
proposition 1 : très fouillée, compliquée pour l’accès au statut, on ne parle pas de formation ni de lien avec l’association, ni de dédommagement financier.
 
proposition 2 : parle de l’association (formation et suivi des aidants), des aidants indépendants, d’une indemnité (flou).
 
proposition 3 : la moins intéressante pour moi.  L’allocation va à l’aidé, ce qui pourrait poser problème.  Le processus de reconnaissance du statut est flou.  Les articles sont présentés de telle façon qu’il faut se référer sans cesse aux précédents articles de loi.  L’allocation n’est pas déterminée.
 
proposition 4 : la plus intéressante sur le plan socio-psychologique.  La moins détaillée en terme d’application pratique chiffrée, légalisée.  Souligne qu’il peut y avoir plusieurs aidants (tous avec statuts?).  Le rôle de l’association est plus détaillé.  L’aspect chômage est aussi assez détaillé, considérant l’aspect “abandon d’emploi”.  Je crains que pour la mise en application de toutes ces idées, il y aie encore un gros travail juridique et de conséquences en sécurité sociale à fournir.
 
Toutes les propositions sont intéressantes et abordent des questions d’ordre pratique dans le cadre de la carrière des aidants.  Quid des personnes qui ne travaillent pas (femmes au foyer) et qui ne pourront pas entrer dans le travail car désignées comme aidantes? Quid de la déclaration fiscale des conjoints mariés?
Le montant de l’indemnité doit être alloué à l’aidant, pas à l’aidé, au prorata des frais qu’il encourt pour accorder cette aide, pas comme un salaire (non taxés), ou venir en déduction des impôts, ce qui pourrait défavoriser les personnes avec faibles revenus.  D’autre part, les avantages tels que l’accès à la sécurité sociale, les périodes assimilées au travail/pension, l’accès au chômage et le droit au retour à l’emploi ...  seraient accordés en même temps.
 
L’impression est que l’on veut tout régler en même temps.  La crise aidant, je crains que le paquet ne soit trop gros.
Obtenons déjà le statut (règles d’accès, durée, terme, déduction fiscales des frais, rapport au crédit temps...) avant de vouloir changer la sécurité sociale et le régime des pensions...  Le projet est très ambitieux et j’espère qu’il aboutira sans douleur!
 
M.N. Vaes

Suggestions

suggestion: lorsque un service est refusé à des personnes avec autisme,
l'équivalent de la prise en charge devrait être versé à l'aidant proche
qui fait le travail à la place de l'institution...
Entre les 60.000 € habituellement versés aux institutions pour prendre
soin d'une personne avec autisme et handicap mental sévère, et le rien du
tout versé à l'aidant proche , il y a une fameuse marge de manœuvre... 
Et une fameuse injustice!!! 
L'état fait de belles économies sur le dos des femmes principalement (
encore une discrimination de plus)
- De même il y a quelques années avec les transports scolaires: 
on a déplacé deux fois par jour un grand bus de 60 personnes entièrement
vide , avec convoyeur et chauffeur sur plus de 30km, pour transporter mon
fils , qui finissait par faire 6 h de bus par jour , et arriver en retard à
l'école...!!!
(Mon fils a ainsi perdu toutes ses intégrations extra scolaires
(soigneusement construites pendant des années.).). 
Rien que l'argent de ce bus qui transportait uniquement mon fils seul sur
les 30 km , et avec le salaire de deux personnes , aurait largement suffi à
le transporter en taxi pour faire les malheureux 20 petits km qui nous
séparait de l'école la plus proche de notre domicile....sans lui imposer
aucun calvaire..la raison ? l'administration des transports estimait qu'il
ne fallait pas faire de jaloux...(si on est en taxi , le taxi est chargé
plein). Ma suggestion:
Il faudrait quelqu'un qui ait autorité immédiate sur les comportements non
respectueux des personnes ou qui va dans le sens contraire du bon sens,
même s'il s'agit d'une administration toute puissante. 
Le médiateur n'a pas cette autorité, 
et la justice n'est pas immédiate, et n'a pas droit de voix dans ce
chapitre.
Et Si la personne concernée peut trouver un moyen équivalent de transport
, moins cher ou pour le même prix , pouvoir l'imposer si cela va dans
l'intérêt réel de la personne handicapée.
C'est un exemple de choses aberrantes qu'il faut subir et pour lesquels les
combats sont vains: mais c'est quelque chose qui n'arriverait pas dans une
famille, ou le bon sens et la bonne volonté sont de mise...
 ce petit exemple, pour dire à quels genre de tracas sont exposés les
aidants proches de personnes avec autisme et troubles du comportement, dans
l'imbroglio de notre société ...
- Ce que je voudrais ajouter , maintenant que j'ai le recul de 25 ans
d'aidant proche d'un autiste, c'est qu'il est malheureux que l'on sait ce
qu'il faut faire , et qu'on ne le fait pas!!!! 
Dans une société riche c'est honteux . 
- Ce qui est honteux aussi , c'est qu'il n'existe pas de service de
psychiatrie d'urgence pour les autistes ainsi mon fils a été récemment hospitalisé 
en psychiatrie pendant 40 jours, suite au fait que j'ai malheureusement "craqué": il a été bourré de médicaments et plusieurs fois attaché en cellule d'isolement et piqué comme une bête méchante avec laquelle on ne sait pas parler. Au moment où il a été brûlé aux deux mains par du café bouillant; je l'ai retiré: soyez assuré que je ne me plaindrai plus , plutôt mourir que d'encore craquer et lui faire subir de telles conditions "propres et humaines ". C'est un véritable scandale dans notre société. Et dans cet hôpital il y a une personne avec autisme qui est balladée de service en service car personne ne sait y faire!!! Pourtant des solutions il y en a , on les connait , on ne les met pas en route, alors qu'il y a des gens motivés qui veulent travailler dans ce secteur... Mais les banquiers ont tous les pouvoirs apparemment pour soutirer des milliards ....
M Corroy

Tout cela pour avoir essayé...

Je suis Maman divorcée de 3 anfants âgés de 34,30 et 26 ans. La plus jeune a un retard mental et maintenant elle vient de commencer des crises d'épilepsie.

Depuis sa naissance j'ai travailler mi temps pour l'accompagner en logopédie, kinésistérapie, natation, psychomotricité etc...

Divorcée depuis 2005, je travaille plus pour arriver à subvenir à nos besoins mais elle développe des crises d'épilepsie, difficulté dans les trasports en commun parce qu'elle tombe, difficultés associées d'incontinence, de déshinibition, ne peut rester seule pour prendre un bain. Si elle veut aller à la piscine, je dois l'accompagner afin qu'elle ne se noie pas etc...Si je travaille moins nous ne saurons garder notre logement et dans tous les cas dans 5 ans je serai pensionnée avec 800 euros/mois. Bref je n'ai jamais arrêter de travailler et d'essayer de consilier la stimulation de ma fille pour qu'elle évolue,je n'ai jamais pu progresser dans ma profession et à la pension je n'aurai même plus de quoi vivre. Tout cela pour avoir essayé de tirer ma fille le plus haut possible vers l'autonomie. Ne pourrait on prévoir ce travail d'aidant d'un enfant handicapé toute sa vie comme si j'avais continué à travailler à temps plein et bénéficier d'une pension décente pour que nous puission garder notre logement et que je puisse continuer à offrir à ma fille tout ce dont elle a besoin pour continuer à évoluer et à envisager un appartement supervisé à mon décès.

MC Debrigode

Une maman un peu comme les autres

La cadette a 19 ans, ses capacités intellectuelles sont faibles, elle a "subi" une scolarité jusqu'à la 3ème professionnelle. Elle est actuellement demandeuse d'emploi et suit des formations de remise à niveau proposées par le forem. Depuis un peu plus d'un an, elle présente des problèmes de santé mentale assez sérieux : elle est suivie par une pédopsychiatre et le diagnostic se dirige vers une psychose voire une schyzophrénie, elle prend une médication dans ce sens depuis les premiers symptômes qui ont été difficiles à vivre. Je dois la soutenir, la guider, la motiver, la rassurer...au quotidien. J'ai affronté cela toute seule, tout en travaillant, pendant des années. Je suis éducatrice spécialisée, j'ai abandonné le travail en institution en 2002 pour cause d'horaires ingèrables. J'ai retrouvé assez vite un emploi dans une école, ce qui m'a permis de meiux concilier vie professionnelle et vie familiale. Mais aujourd'hui, je ne peux plus, je suis en arrêt de travail depuis presque 2 ans pour dépression, épuisement physique et moral. Le médecin de la mutuelle m'accordant le droit à mi-temps médical, j'ai cru pouvoir travailler mi-temps, mais la Communauté Française ne reconnait pas ce statut à long terme. Donc, je suis actuellement en invalidité, et donc : une baisse de revenus. Je voudrais simplement faire savoir que le handicap et la maladie mentale font partie du système d'une famille et que chaque membre a besoin d'aide, il en subit les conséquences, parfois très difficiles. En ce qui nous concerne, il ya eu des passages très, trop difficiles à gèrer. Des études génétiques sont en cours à St-Luc, et oui, il y aurait un problème... Joëlle, Une maman un peu comme les autres