Aidants Proches ASBL

Ce qu'en disent les mandataires politiques et les médias

Pour votre facilité, francophones ou néerlandophones, ci-après les articles de presse répartis par région.

Visualisez le "clipping report" en lien ici "presse francophone" ou "presse néerlandophone"

Les présentations en ligne!

Vous trouverez en lien ci-après les différentes présentations dans l'ordre où elles se sont succédées et qui ont fait la richesse de cette journée.

1."Donner du souffle à la vie", P.Adam - "Oser dire sa fatigue", M.Bister - "Aide aux aidants", A.Jaumotte

2."Participatie van de mantelzorgers", Vlaams Patïenten Platform, E. Meerbergen

3."Zelfhulp en lotgenotencontact in vlaanderen in 2011", Trefpunt vzw, A. Vandermeulen

4. "Groupe de soutien aux aidants proches", Espace senior, N. Bralet

5. "Kenniscentrum Mantelzorg vzw", P. Mergaerts

6." "Vooronderzoek Mantelzorg in Brussel", H. Opdebeeck

7. "Les aides aux aidants du côté francophone", asbl Aidants Proches, B. Van Vlaenderen, C. Feuillat, C. Ducenne

8."Etude d'une expérience de solidarité", E. de Renesse

9. "Reconnaissance légale et maintien des droits sociaux pour les aidants proches", FUNDP Namur, V. Flohimont

10 "Schade en aansprakelijkheid in de mantelzorgrelatie", Tempera, A-M Baeke

Vos questions, nos réponses et les vôtres ...?

Vos questions et/ou commentaires...

Relatives à  :

 La proposition de loi du P.S  N° 1192/001(pour y accéder directement, cliquez dessus)

• P.5 : Enkel zwaar zorg afhankelijken – Is hier geen rol weggelegd voor de Mantelzorg verenigingen ?

• P.18 : Permanente steun ? Er zijn vele vormen van zorg afhankelijkheid !

• Contrôle : Overleg AUB, hoe Mantelzorgers dit zelf zien !

• Welke rol speelt opleiding bij mantelzorg ? Is het b.v. nodig om bij een eventueel statuut voor de mantelzorger een jaarlijks aandeel opleiding te voorzien, te implementeren, te verplichten ? Indien ja, wie zou deze opleiding moeren organiseren?

 La proposition de loi d'Ecolo N° 1399/001 (pour y accéder directement, cliquez dessus)

• Bijstand aan familielid juist is, affectieve-familiale Kring
• Art 3 : Hoe gaat men geografische kring bepalen ?
• Schalen v.d ZAP = schaal v.d Mantelzorgers ?
• Erkenning door Zorgkas = alleen voor vlaanderen dan ?
• Mantelzorg moet lid zijn van… ?
• Periodische evaluatie ?

• La proposition de loi déposée par Ecolo vise un maintien des droits sociaux. Ne faudrait-il pas aussi prévoir d’ouvrir des droits sociaux pour des personnes qui se retrouvent dans la situation d’aidant sans être inscrits au chômage ou n’ont pas d’emploi ?

Q° - Quels sont à ce jour les droits existants pour les aidants proch es

1.    Ex : protéger les patients et les aidants proches sur la gestion de revenus financiers = procuration

2.    Ex : prendre des décisions importantes de transfert de domicile vers une MRS

3.    Respecter la volonté du patient vers son avenir de vie

R - Dans la relation Aidant-Aidé, la liberté de choix et la détermination de l’aidé sont protégées par  la législation. En ce qui concerne les droits légaux octroyés aux aidants proches, ils se situent dans la sphère de l’administration des biens et de la minorité prolongée. Dans tous les cas les demandes doivent se faire auprès des tribunaux ad hoc (justice de paix ou tribunal de première instance).Les procédures sont extrêmement balisées afin d’éviter les abus et les dérives du passé. L’aidé est représenté par un avocat ou toute autre personne de confiance. L’aidant peut devenir son représentant légal.

Q° - Exposé Madame Els Meerbergen : l’aidant proche peut être amené à jouer le rôle de « représentant» du patient. Quelles sont les modalités pour ce faire ? (un document écrit, validé par une instance ?...)

R - Le représentant du patient peut exercer les droits du patient à sa place lorsqu’il n’est pas en mesure de les exercer personnellement. Il existe plusieurs cas de figure. Pour le patient mineur, les parents ou le tuteur feront office de représentant. Cependant, la loi permet un traitement différencié des patients mineurs en fonction de leur âge et de leur maturité. Ils peuvent donc être consultés. Pour le patient majeur incapable,  celui-ci peut avoir désigné un représentant préalablement, par le biais d’un mandat écrit daté et signé. En cas d’absence de représentant, la loi prévoit un système de représentant en « cascade » : conjoint puis enfant puis parents…. Dans tous les cas, le praticien agira dans l’intérêt de son patient.

Q°- Comment concilier droits de l’homme, droits de l’enfant malade chronique ou handicapé et obligations parentales légales ?

Q°- Nous avons passé une matinée à lister les nombreuses difficultés rencontrées par les aidants proches,

comment inscrire un soutien règlementaire, législatif et reconnaître légalement leurs difficultés, besoins et attentes et ce dans une politique à la fois fédérale et régionale ?

Sur la question du partenariat entre l’aidant proche et l’aidant professionnel, avez-vous des pistes, des souhaits concrets pour mettre cela en place ?

Q°- Existe-t-il des données statistiques sur le nombre de personnes handicapées en fonction du type de handicap (physique, mental, maladie chronique) et par tranche d’âge ?

Si non, serait-il possible d’en avoir ?

Une fois ces données récoltées,

Q°- Serait-il possible de mettre en regard le handicap de l’enfant avec la situation d’emploi des parents, ou de mener une enquête pour connaître l’impact sur l’emploi des parents des enfants à besoins spécifiques qui ont de 0 à 18 ans ?

Peut-être aussi de voir par rapport aux chiffres du chômage.

Q°- Serait-il possible d’avoir des données concernant le nombre de personnes qui sont sans revenus propres parce qu’elles s’occupent ou se sont occupées d’une personne à besoins spécifiques ? (par exemple, par le biais des déclarations d’impôts)

Q°- Quelles mesures pensez-vous mettre en place pour les parents qui se sont retrouvés obligés de démissionner de leur emploi pour s’occuper de leur enfant malade chronique (reconnu comme handicapé) ou souffrant d’un autre type de handicap, faute de structure ou de possibilité de faire garder à domicile et qui se retrouvent belge, avec des papiers, l’obligation de voter mais aucun droit au chômage ni aide à retrouver un emploi.

Quel moyen de survie au moment de l’âge de la pension ?

R - En l’état actuel de la législation, aucune mesure ne protège de façon spécifique l’aidant proche qui travaille. C’est tout l’objet de la recherche qui été réalisée et des propositions de lois qui en découlent : Comment concilier emploi et famille ? L’aidant  proche peut cependant comme tous les travailleurs bénéficier des congés thématiques (ex: assistance médicale), des congés exceptionnels (ex: pour raisons impérieuses), ou encore des crédits temps ou interruptions de carrière. L’aidant proche qui travaille peut combiner les outils existants et par le jeu des renouvellements des demandes,  il peut être disponible pour son proche jusqu’à 5 ans dans le secteur privé et 6 ans dans le secteur public. Cependant en ce qui concerne les cotisations pour la pension,  il faut être attentif au fait que toutes les périodes ne sont pas assimilées dans leur entièreté et gratuitement. Une demande de renseignements est toujours utile, auprès de son secrétariat social ou de l’office des pensions.

Q°- Que compte-t-on faire pour permettre aux parents d’enfants malades chroniques de garder leur emploi quand l’enfant, le jeune est en âge d’obligation scolaire ?

Q°- Quel moyen de survie au moment de l’âge de la pension ?

Quelle reconnaissance pour le travail fait et qui a permis à la sécu de faire des économies par les soins infirmiers protégés par la loi qu’ont posé ces personnes ?

Même chose par rapport à l’encadrement pédagogique par les parents et qui a évité le redoublement et donc fait faire des économies à la Communauté Française ?

Q°- Malade chronique, c’est être absent de manière chronique de l’école sans qu’il y ait nécessairement hospitalisation...

Croyez-vous que les jeunes parents choisissent en connaissance de cause de devenir aidant proche de leur enfant de maladie chronique ou de handicap ? On ne diagnostique pas tout pendant une grossesse. Même pas de malformations cardiaques ou de maladies rares surtout lors d’une première grossesse sans antécédents familiaux.

Q°-  Quelles solutions pour concilier les droits de l’homme avec les droits des enfants ?

Q°- Quelles solutions pour concilier droits de l’homme et obligations parentales ?

(Un parent est tenu d’assurer tous les soins permettant la vie et la survie de l’enfant. Dans le cadre du handicap, il y a des soins supplémentaires à apporter, manque de structures pour épauler les parents)

Q°-  Comment comptez-vous adapter la Charte Européenne de l’aidant familial au droit

belge ?