Aidants Proches ASBL

• {Mon compagnon est reconnu hémiplégique à 80% du côté droit, plus aphasie depuis qu'il a fait une hémorragie cérébrale il y a plus de 10 ans. Aujourd'hui, j'ai 70 ans et je souffre de ne pouvoir m'octroyer de temps en temps un WE seule ne fusse que pour voir mes enfants qui habitent loin de chez nous. Bien que je sois convaincue que mon compagnon refuserait cette alternative, existe-il des structures d'accueil court séjour pour adultes handicapés ?} 

•  {Cloé est une petite fille qui vient d'avoir 10 ans, très agréable à vivre mais qui a une dépendance physique énorme et qui de part son handicap mental a besoin qu'on s'occupe d'elle à tous les instants. Je ne me suis jamais posée la question est-ce que je vais pouvoir m'occuper d'elle ? Je peux m'occuper d'elle ! Le problème c'est que c'est extrèment lourd, émotionnellement, physiquement, psychologiquement. Il ya des moments où on n'en peut. Ce qui est le plus difficile pour moi c'est le manque de structure, le manque de service. Pour mes enfants en bonne santé, il y a des solutions scolaires, parascolaires, de garderie...Pour Chloé, c'est pas si simple. On se retrouve finalement, à de voir trouver des solutions en demandant à la famille, des amis et en ayant extrèment difficile à concilier cela avec une vie professionnelle. Cela peut aboutir à une précarisation, une paupérisation de certaines familles. Ce qu'il faudrait, ce sont des structures spécialisées de répit, où on peut à un moment donné, ponctuellement confier notre enfant, un peu prendre du temps pour soi. Je voudrais que l'opinion public, les pouvoirs publics entendent qu'on a besoin d'être relayés, soutenus dans notre rôle d'aidant, de parents de ces enfants handicapés qui demandent beaucoup de soins.}

          France-Anne J.

• {Je suis maman d'un adulte autiste de plus de 30 qui doit régulièrement se faire hospitaliser à cause de la fréquence et de la profondeur de ses crises d'épilepsie. Son comportement est parfois difficile à gérer et le personnel soignant exige qu'il y ait un proche à son chevet en permanence. Comment puis-je faire sans prendre le risque de condamner mon emploi ? Connaissez-vous des relais possibles ?} 

• {Je n'en peux plus, je vous appelle parce que j'ai peur de moi, ma mère me pousse à bout, j'ai peur de devenir violente !...Ses exigences à notre égard, je veux dire mes frères et moi, sont de plus en plus grandes, jusqu'où va-t-elle aller ? J'ai besoin d'en parler, existe t-il un groupe de parole dans la région de Mons ? }

• Anissa est née en 89, donc, elle a 16 ans. Quand un enfant arrive avec un handicap, c'est vrai que c'est comme un tremblement de terre. Dès le depart, nous avons décidé de la prendre en charge pour lui donner un maximum de chance. Un aidant proche, je crois que c'est quelqu'un qui doit toujours être disponible parce que les personnes relais qui pourraient vous aider ne sont pas toujours là. Donc, un aidant proche doit être capable de jouer tous les rôles...d'infirmière, de psychologue, de maman. Je crois qu'on a beaucoup d'emploi. La journée, on peut quand même faire beaucoup d'activités avec elle. On fait beaucoup de kilomètres, on court d'un endroit à l'autre parce qu'elle veut aller aux scouts, elle veut faire de l'équitation. Ce serait bien qu'il y ait un service qui vienne vers les personnes qui ont en charge un enfant qui a une déficience. Parce que c'est tellement dur d'aller frapper à la porte et de dire « je ne m'en sors pas ». Il n'y a pas de structure qui prend le relais ne serait-ce qu'une demi heure. C'est dommage qu'il n'y a pas une aide qui vienne vers nous, que nous devons toujours aller la chercher nous-mêmes. 

• Notre fille s'appelle Ariane, elle a 32 ans, elle est handicapée presqu'à 100%, elle ne fait aucun mouvement volontaire et nous devons l'assister pour toutes les tâches de la vie quotidienne. Pour nous, je crois que ça allait de soi de prendre notre fille en charge. Notre enfant est à aimer et à choyer comme tous les autres et c'est très important pour lui l'amour qu'on lui donne. Plus proche que nous, on ne saurait pas trouver et c'est vrai qu'on est des aidants, des assistants. Pour Ariane, c'est vrai qu'on est ses bras, ses jambes,...tout. Le problème, je trouve, c'est quand on est malade. Ca suffit quand on est à deux etqu'on est en bonne santé. Pas de problème, on l'assume, mais dès qu'on est un peu malade, là c'est dur. On est très bien en tant que parents d'Ariane mais c'est vrai que la société ne se rend pas comte. Puisque tout est fait pour que tout aille bien. Quelque part, ça exonère les autres personnes. De toute façon, ce n'est pas si mal que ça tout ce qu'ils font avec. Il faudrait peut-être que plus de personnes crient au secours ou qu'ils montrent carrément leur réalité. Je ma réveille plusieurs fois la nuit pour aller retourner Ariane. Comme elle ne sait pas bouger, je vais la retourner moi-même, disons, 3, 4 fois par nuit. Ca dépend. Ca fait 32 ans que je ne sais plus ce qu'est une nuit complète. 

• Andy a eu un trauma crânien. C'est l'horreur ! Quand il se réveille il faut tout réapprendre. Réapprendre à avaler sa salive, réapprendre à respirer, réapprendre à ouvrir ses yeux, les fermer. Tout, tout, il faut tout lui réapprendre comme à un bébé. Donc, j'ai décidé de le reprendre à la maison. Je voulais à tout prix lui sauver la vie. C'était déjà une grane chose. S'ils ont la chance de s'en sortir, c'est la première année qu'ils récupèrent le plus. Il avait besoin d'énormément de soins. En fait, je faisais le travail de l'ergo, du médecin, de l'infirmière. Maintenant Andy va dans un centre la journée. Maintenant, Andy va dans un centre la journée, que là il puisse réapprendre une vie sociale. Donc, c'est moi qui dois faire les trajets. 250 Km, financièrement, c'est l'horreur ! A un moment donné, j'avais pris des aides familiales mais ça me coûtait les yeux de la tête. Moi, ça fait un an que je dis à l'aide partout. Oui, madame, on va vous aider. On ne voit pas, quand notre porte est fermée, la douleur, les sacrifices que toute la famille doit faire. Et je sis que je ne suis pas la seule dans le cas et que c'est d'énormes sacrifices. Ma fièrté, c'est de dire, j'y suis arrivée, je vois le beau sourire d'Andy, il n'a que 22 ans, donc la vie ne fait que commencer. Une nouvelle vie.